Rayons Bleus: un parcours d'amour et d'engagement.
Je n’ai pas choisi ce chemin, mais je choisis la manière dont je le parcours : avec intention et avec sens.
Chaque parcours de parents est unique, tissé de défis, de résilience et d’un amour immense.
L’association Rayons Bleus est née de cette histoire personnelle. Depuis longtemps, ce projet grandissait en moi, avec le souhait profond de transformer les obstacles rencontrés en actions concrètes et positives. Aujourd’hui, le moment est venu de le réaliser .L’objectif premier de l’association est de subvenir aux besoins matériels indispensables pour ma fille Rayda : un véhicule adapté, une tablette de communication, des équipements spécifiques, tout ce qui peut favoriser son confort, son autonomie et son épanouissement. Dans un second temps, l’association a également pour vocation d’élargir son action afin de soutenir d’autres enfants et leurs familles confrontés aux mêmes difficultés. Chaque don, chaque geste de solidarité est un rayon de lumière. Ensemble, nous construisons des possibles
Maman de Rayda.
Présidente de l'association Rayons Bleus.
Mon Histoire, mes combats et mes petits bonheurs.
Ma naissance : le début d’une aventure
Je m’appelle Rayda et mon histoire a commencé le 27 août 2011.
Je suis née avec de grands yeux bleus pétillants, curieuse de découvrir le monde. Mais dès mes premiers instants, mon chemin a pris une tournure un peu différente.
Une souffrance fœtale m’a conduite en soins intensifs, où les médecins ont découvert un pneumothorax droit modéré (un petit décollement du poumon) et une hypothyroïdie congénitale (ma thyroïde ne produisait pas assez d’hormones essentielles à ma croissance).
L’hypotonie axiale (manque de tonus au niveau du tronc et du cou) s’est révélée progressivement au fil des mois, lorsque mes parents ont remarqué que je ne tenais pas encore ma tête ni assise seule.
Des soins et des progrès, pas à pas
Très tôt, j’ai été entourée de nombreux équipements pour m’aider à grandir et à me maintenir :
corset
siège adapté
fauteuil roulant
verticalisateur (pour me mettre debout et favoriser ma croissance)
Motilo (petit tricycle adapté pour les balades)
Pendant 7 années, les médecins ont cherché à comprendre la cause de mes difficultés. Puis un jour, le diagnostic est tombé : une anomalie génétique rare sur le gène GNB1.
Je suis devenue la première en Europe à recevoir ce diagnostic.
Aujourd’hui, j’ai 13 ans et je suis scolarisée à l’IEM de la Buissonnière depuis 9 ans où je bénéficie d’un accompagnement adapté à mes besoins avec une équipe engagée , investie, bienveillante et professionnelle.
Les interventions médicales
Au fil des années, j’ai traversé plusieurs opérations importantes :
Rallongement des fibulaires (allongement des os des jambes pour améliorer ma posture)
Fermeture de la fente palatine à 12 mois (intervention du palais pour mieux manger et parler)
Injections de toxine botulique chaque année (pour diminuer les tensions musculaires)
Implants dans le sinus du tarse (vis dans le pied pour corriger l’alignement)
Grâce à de nombreux spécialistes (orthopédistes, endocrinologues, stomatologues, généticiens...), j’ai pu avancer pas à pas.
Mon quotidien aujourd’hui
Je me déplace en fauteuil roulant manuel et bientôt en fauteuil électrique pour gagner encore plus d’autonomie.
Pour communiquer, mon oralisation est en nette progression, j'exprime quelques mots et arrive à faire des phrases courtes comme : maman viens!,
J' utilise un classeur de communication où je pointe les photos et les pictogrammes de ma famille de manière spontanée. J' utilise également une synthèse vocale via le logiciel AVAZ.
J'aime sortir, faire des balades, prendre les transports en commun , ça me procure beaucoup de joie. Je suis très sociable et aime rencontrer d'autres personnes et vivre de nouvelles expériences, quelques fois je peux être débordée par les émotions lorsqu'il y a trop de monde.
Ma passion pour le poney
Après une longue pause, une belle nouvelle m’attend : en septembre, je vais reprendre le poney au centre équestre Les Salantines, à Saint-Herblain.
Les chevaux me font beaucoup de bien et m’aident dans mes progrès.
Ma force, c’est ma famille
Entourée de ma famille qui m'accompagne chaque jour avec tant de patience, de tendresse et de bienveillance, je suis la deuxième de ma fratrie, aux côtes de mon grand frère Manil et ma petite sœur Naya qui m'apportent chaque jour beaucoup d'amour et de joie.
Je remercie également toutes les belles personnes croisées sur mon chemin: leur attention et leur bienveillance ont beaucoup contribué à mon bien être.
Un petit pas chaque jour
Même si mon autonomie reste limitée, chaque jour est une nouvelle victoire :
je peux manger seule avec un peu d’aide, utiliser ma tablette et continuer à avancer avec mon sourire, ma joie de vivre et beaucoup de courage.
Ma petite philosophie de vie
"Chaque défi que la vie place sur mon chemin est une force pour avancer, porté par l'amour qui m'entoure et aux petits bonheurs qui rendent chaque instant précieux".
Pourquoi ''Rayons Bleus'' ?
L’association Rayons Bleus est née d’un amour profond et d’une volonté de créer un monde plus accessible et lumineux pour Rayda, une jeune fille pleine de vie. Son nom est un hommage à sa personnalité rayonnante : "Rayons", en clin d’œil à Rayda, véritable rayon de soleil avec son grand sourire, et "Bleus", en référence à ses magnifiques yeux bleus pleins de joie et d’énergie.
Ma passion : Le poney
Depuis 2016, l’équitation fait partie de ma vie. Je monte au Centre Équestre du Tillay, un lieu où je me sens bien, entourée d’animaux que j’aime profondément. Monter à poney m’apporte un vrai sentiment de liberté et de confiance. C’est un moment à moi, où je peux me recentrer, respirer et simplement être en harmonie avec mon poney. C’est une passion qui me fait du bien, chaque jour un peu plus.